19/03/2008

DOSSIER sur le dépistage de la surdité chez les bébés : le comité d’éthique a rendu un avis défavorable

Publié le 15 février 2008

De nombreux médias ont publié les propos du Comité d’Ethique sur la question du dépistage néonatal de la surdité. WebSourd vous en résume les points essentiels, pour mieux comprendre cette problématique.


 


Sommaire :
Le dépistage de la surdité 1 (Durée : 5’32")
Le dépistage de la surdité 2 (Durée : 6’52")


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Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a été saisi en Février 2007 par la Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF) afin de vérifier que les interventions médicales faites sur les humains respectent l’éthique. La FNSF a demandé au CCNE de se pencher sur la question du dépistage précoce de la surdité.
WebSourd a reconnu l’importance de cette lettre et vous
pouvez retrouver la traduction dans son intégralité sur notre site dans la rubrique « Actualités sourdes » / « Le préprogramme du dépistage précoce de la surdité met en danger la communauté des Sourds » (publié le 6 avril 2007).



Environ 800 bébés sourds naissent chaque année en France, ce qui représente 112 naissances sur 100 000, dont 90% sont de parents entendants. Au terme de six pôles d’expérimentation, en Janvier 2007, la Haute autorité de Santé (HAS) a recommandé de mettre en œuvre au niveau national le dépistage systématique de la surdité permanente bilatérale chez l’ensemble des nouveaux-nés.


Moins d’un an après, le jeudi 10 janvier, le CCNE a rendu publiquement un avis défavorable contre la généralisation du dépistage de la surdité à la maternité. Pourtant, le CCNE n’est pas contre le dépistage mais reste réservé sur le côté systématique et la façon de dépister le bébé à la naissance.


Aujourd’hui, la surdité est généralement découverte vers 16 mois. De nombreux médecins pensent que c’est beaucoup trop tard, et que ce retard peut poser des problèmes à l’enfant dans l’apprentissage du langage et dans l’apprentissage de l’ouïe avec la pose d’implants cochléaires. Or, « Si un dépistage précoce des troubles de l’audition constitue a priori un avantage pour l’enfant sourd profond » estime le comité, il « ne devrait pas faire l’objet d’une pratique automatique et non accompagnée".


Selon le comité, la détection de la surdité chez l’enfant « présenterait beaucoup plus d’inconvénients que d’avantages »



-  le taux d’erreur dans les résultats observés le premier jour de la naissance est c qui pose le plus de problème au CCNE. Ces tests trop précoces et non fiables ne permettent pas de valider une généralisation systématique du dépistage.
Comme le fait remarquer Bruno Moncelle, grand militant pour la communauté sourde, l’association « Les Sourds en colère » créée en 1994 a demandé au CCNE de veiller à ce que le progrès médical inhérent à l’implant cochléaire respecte le code éthique. Un constat sur dix années a relevé que des erreurs ont été commises dans le dépistage précoce de la surdité chez des bébés le premier jour de la naissance. En effet, ces bébés évalués positifs au test de la surdité se sont révélés a posteriori autistes. Ceux-ci ont quand même été implantés. Par conséquent, le CCNE n’a pas pu établi un rapport. Bruno Moncelle soulève une problématique, et pose la question au CCNE : « la France est-elle responsable de cette détection erronée et ignorante durant ces 10 années ? ».


-  Mais refuser le dépistage néonatal de la surdité n’est pas forcément renoncer également au dépistage précoce !
Le CCNE met en évidence la valorisation privilégiée d’un concept de repérage orienté des troubles des capacités auditives a contrario de la généralisation du dépistage néonatal.
Il conviendrait que l’évaluation des capacités auditives ne se situe qu’après le troisième jour de la vie et se poursuive au-delà de la période néonatale (28 jours). Ce délai permettrait un repérage orienté pour mieux identifier les bébés qui auraient besoin d’un examen plus approfondi et laisserait du temps aux parents pour s’informer et être conseillés dans leur décision.
Le CCNE a souligné qu’ « il serait paradoxal qu’un dépistage de la surdité aboutisse à une déresponsabilité ultérieure de l’encadrement médical de l’enfant [...] autant que les deux impératifs éthiques que sont la reconnaissance de la primauté des choix parentaux et la préservation des droits de l’enfant et de ses intérêts futurs. ».



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En effet, les premières personnes en maternité qui prennent en charge l’enfant sourd sont en majorité les médecins. « En fait, les médecins sont idéologiquement divisés sur la surdité. Certains pensent que c’est une maladie qu’il faut soigner le plus tôt possible avec des appareils auditifs et s’arrêtent là. D’autres pensent qu’il faut absolument leur apprendre la langue des signes » résume le Dr Dragon. Le CCNE semble plaider en faveur d’un apprentissage de langue des signes avant tout.
Le dépistage systématique encouragerait les parents à accepter l’offre médicale proposée, c’est-à-dire l’appareillage presque automatique de l’enfant sourd ou l’implant cochléaire qui favoriserait l’intégration de l’enfant sourd dans l’univers des entendants, en développant ses capacités auditives et vocales.


-  le CCNE note également le manque d’accompagnement psychologique des parents, ce qui peut entrainer un risque de traumatisme et un rejet du bébé : « les parents acceptent très mal ainsi très longtemps à mettre à terme leur deuil de ne pas avoir un enfant idéal et ils prendront trop vite des décisions sur le progrès médical pour compresser leur grand déni, ce qui fait un engrenage très dramatique dans la vie de l’enfant sourd » rappelle Philippe Boyer.
Le Dr Dragon conseille : « Avant 9 mois, la surdité n’entrave pas la communication de l’enfant avec le monde extérieur. Si les parents ont un doute, c’est après cet âge qu’ils doivent faire pratiquer un test à leur bébé ».
Le progrès médical ne doit pas être une obligation, un repérage orienté laissera du temps aux parents pour faire leur choix. La loi de 11 février 2005 officialise, dans l’éducation, la langue des signes comme une langue à part entière. L’intégration permet à l’enfant bilingue d’apprendre l’oral tout aisément comme l’ont montré les résultats en pays scandinaves. « Il est très important de s’assurer que les parents sont sensibilisés à l’intérêt d’une éducation bilingue basée sur la Langue des Signes, et l’apprentissage de l’oralité grâce à un appareillage approprié », selon le CCNE.


Le dépistage systématique développe un « manquement au respect humain et à une médicalisation excessive de la surdité ». Cela entraîne une dérive de l’approche « socioculturelle » à l’approche « réparatrice » de la surdité.
Mais une question se pose : « comment accompagner les parents entendants d’enfants sourds ou les parents sourds d’enfants sourds ? »
Les acteurs éducatifs, culturels, et sociaux ne sont pas encore prêts, à l’heure actuelle, à les accueillir et les accompagner.
Un budget de 20 millions d’euros a été établi pour la mise en œuvre nationale de la généralisation du dépistage systématique de la surdité à la naissance à l’hôpital.
Le CCNE a estimé que « les parents doivent pouvoir accéder et participer à la mise en place de groupes de conseillers chargés de les informer et de guider leur choix ». Selon les intellectuels, il serait plus judicieux d’investir cet argent dans des projets d’apprentissage de langue des signes, formations de sensibilisation liées à la surdité et de création des postes pour prendre en charge des parents d’enfants sourds et les enfants concernés.


-  De fait, la question se révèle complexe. Qu’est ce que la surdité ? Est-ce un handicap mental ou une maladie qui se soigne à l’instar de la mucoviscidose ou d’une gravité de la maladie selon les critères de l’OMS ? Faut-il se précipiter dès la naissance pour la détecter, afin de mettre au plus vite des implants cochléaires au nourrisson pour qu’il puisse faire l’apprentissage de la parole ? Mais si tel est le cas, pourquoi, comme le notent les sages, « les sourds dans leur grande majorité sont-ils farouchement opposés à ce type de dépistage ». Et d’ajouter : « Lorsqu’on les interroge, il s’avère que ce n’est pas spécifiquement le dépistage qui les dérange, mais la filière de soins qui en découle » Et comme l’a souligné le président de la FNSF, Philippe Boyer, « la filière de sensibilisation de la surdité qui est totalement absente dans les propos des médecins lors de l’avant et l’après-dépistage, les dérange autant »


Depuis des siècles, les sourds supportent en effet le regard ambigu de la société. Le président du comité, le Pr Sicard, a souligné que la France n’aime pas les Sourds depuis la révolution française. Selon le comité, « tandis que les innovations scientifiques et technologiques sont généralement saluées comme des progrès par l’opinion, une partie de la population sourde s’inquiète d’une éventuelle remise en cause du choix des parents en cas d’application trop directive du dépistage précoce de la surdité. Elle rappelle à cet égard que les personnes sourdes de naissance ne se sentent ni handicapées ni exclues du reste de la population, qu’elles sont capables de mener une vie autonome en accédant au monde des signes, et des symboles grâce à l’apprentissage d’une langue dont la particularité est de s’exprimer par le corps, le regard, le sourire, la mimique et le geste. »
Le Comité souligne que beaucoup de personnes sourdes ont été forcées à entendre et à parler, et que celles-ci veulent aujourd’hui le « respect de leur condition, de leur liberté et de leur manière d’être au monde ». D’après l’article 11 de la Déclaration des droits de l’Homme, les langues doivent être respectées.


Il faut prendre en compte l’avis des personnes sourdes de naissance qui, grâce à la langue des signes, peuvent mener leur vie sans avoir le sentiment d’être « handicapées ». La surdité n’est pas un handicap sensoriel ni un handicap mental, mais un soi-disant handicap de communication autour de la société.


Les avis du CCNE n’ont qu’une valeur consultative. Le gouvernement n’a aucune obligation de les suivre. « Mais en général, ils le font » confie-t-on au CCNE.

16:57 Écrit par Sourds et Malentendants Socialistes dans Général | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

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